唐潔，這位來自自貢的中國科技大學遺傳學專業(yè)博士。這個6月本是她的博士畢業(yè)季，答辯、授學位、與同窗離別才是該有的節(jié)奏。而因患急重型再生障礙性貧血，她不得不申請休學一年。如今躺在病床上，隨時都有生命危險。
比唐潔大兩歲的姐姐謝歡，是一個3歲女孩兒的媽媽。但現(xiàn)在，沒有比姐姐更重要的身份唐潔的骨髓及外周血造血干細胞移植，姐姐是供體。兩人已做了移植前查體，預計下周手術。
脆弱的病人
吃個梨要燙3次 微波爐消毒餐具
18日下午2點，在川大華西醫(yī)院上錦院區(qū)15樓的病房外，謝歡熟練地戴上口罩，快速用消毒液洗手后，進入妹妹的病房。對她而言，這個動作已變成一種條件反射：為了避免妹妹被感染，進入病房必須先消毒。
層流室花費太高，醫(yī)生在唐潔的單人病房設置了個簡單的層流床。床四周套上一層透明罩子，唐潔待在里面，空氣循環(huán)消毒，不能開空調、風扇。天氣悶熱，媽媽和姐姐輪流給唐潔扇扇子：只有人工才能把握好度，既不能被熱到，也不能被風吹感冒。
身高1米65的唐潔原本110多斤，自1月份診斷出患再生障礙性貧血至今，瘦到只有80斤。連單薄的媽媽都可以將她一把抱起。為了照顧唐潔，媽媽和謝歡在醫(yī)院對面租了套二的房子，每天為唐潔做一日三餐。她們想節(jié)省，卻必須奢侈由于怕感染，唐潔對食物的要求很高，她們沒法跟人合租共用鍋碗瓢盆。每一餐飯，除了保證菜和肉是新鮮的，餐具都要提前放到微波爐消毒，裝上飯菜后再消毒一次。
大概是由于肺部感染的緣故，住院后唐潔特別愛吃梨。她吃到嘴里的每一口梨，都要經(jīng)過“復雜的工序”。謝歡將梨子燙過后削皮，削皮后再燙，切塊，切塊后再燙一次，最后才能用消毒過的餐具讓她把梨子送進口。
沒有造血功能的病人最怕出血。就在幾天前，唐潔大咯血，醫(yī)生全力搶救才將她從鬼關門拉回來。謝歡和媽媽輪流守在床邊，不敢離開。
樂觀的女博士
想把經(jīng)歷寫成《吸血鬼日記》
身體越來越脆弱，唐潔的心卻依舊很強大。每隔3天她要輸一次血小板，每周要輸一次紅細胞，她開玩笑稱自己是“吸血鬼”。有時候跟姐姐聊著天，她會突然說，“姐，我感覺身體不太對勁。”謝歡問她怎么了，她就笑著回答：“好像又該吸血了。”
去年11月18日，唐潔因急性黃疸肝炎住進安徽醫(yī)大附一院。當時她覺得是自己平時太拼了，生病是老天在放假，讓她休息幾天。出院后回自貢老家休養(yǎng)，又因血小板極少，白細胞極低入住自貢一醫(yī)院，今年1月8日，確診為重度再生障礙性貧血。從此輸血變成家常便飯。
在病床上，唐潔仍然保持著記錄的習慣。她讓家人帶來電腦，一邊修改博士論文，一邊記錄治療進度和個人感悟。她還想把經(jīng)歷寫成一本書，名字都想好了，叫《吸血鬼日記》。
唐潔的專業(yè)是遺傳學，博士論文圍繞生殖范疇和女性不孕不育。她原本計劃申請美國一所大學讀博士后，希望通過專業(yè)知識幫助別人�，F(xiàn)在想法變了，她希望能夠更多關注再生障礙性貧血領域，一方面是科研，另一方面希望病好后能通過努力成立一個基金，“許多資助都是針對白血病的，再障其實花費也很大。”
唐潔有醫(yī)學底子，也清楚病情，這讓主治醫(yī)生不避諱和她直接聊治療方案。“她是在肝炎后患極重型再生障礙性貧血，這種病死亡率很高，我看著她一次又一次闖過鬼門關，從沒放棄過，非常堅強！”唐潔的主治醫(yī)生，血液科劉芳博士這樣評價她。
被寵愛的妹妹
姐姐辭掉工作照顧她
仔細比較，唐潔跟姐姐長得很像。兩人都是大眼睛，高鼻梁，即便剪了短發(fā)，戴著口罩，唐潔也能讓人一眼看出是個美女。她和謝歡是親姐妹，只是一個跟父親姓，一個跟媽媽姓。
謝歡是攀枝花一家醫(yī)院的護士，2個月前為照顧妹妹辭職。她還有個3歲的女兒，現(xiàn)在只能讓孩子的爸爸既當?shù)之攱尅Ｖx歡說，家在農(nóng)村，從小家里經(jīng)濟條件不好，父母操勞掙錢，妹妹基本都是她帶大的。唐潔從小成績好，為供她讀大學，姐姐讀了衛(wèi)校，早早工作。妹妹也不負眾望，大二之后就沒有向家里要過學費，通過獎學金和勤工儉學解決。在西南科技大學畢業(yè)后，被保送至中國科技大學碩博連讀。
命運對這個家庭多少有些不公。幾年前，唐潔的父親患直腸癌做了手術，至今身體仍有影響，母親也有美尼爾氏綜合癥。唐潔的病情更是讓一家人債臺高筑。同時，唐潔又特別受“眷顧”。自她生病后，已有四五十人為她捐獻血小板和全血，甚至醫(yī)務人員也親自上陣，學校、親朋好友，當?shù)孛裾块T、慈善總會也紛紛提供幫助。
50萬元手術費
急需社會伸援手
謝歡粗略算了下，妹妹生病以來已經(jīng)花了70多萬，其中6萬多還欠著醫(yī)院，移植手術至少還需要準備50萬。唐潔參加的保險一年最多報30萬，現(xiàn)在已用掉16萬，要湊夠50萬，任務還很艱巨。但對唐潔而言，手術卻不能拖。
劉芳博士說，唐潔伴有嚴重并發(fā)癥，肺部嚴重感染出現(xiàn)大量霉菌球，霉菌球會侵蝕大血管引起大咯血，“每一次大咯血都可能要了她的命。”劉芳說，唐潔和姐姐的配型只是半相合，但在骨髓庫也沒有全相合，而且還要聯(lián)系供體，說服對方，會花費大量時間，“現(xiàn)在對唐潔而言抓住移植時機比等更好的配型結果更重要。”劉芳坦言，這次手術對她和唐潔都是巨大的挑戰(zhàn)，但必須嘗試。目前正在為她們檢查身體，做術前準備，預計下周手術。對話唐潔除了堅強我沒有別的選擇
由于要防止感染，記者無法進入病房與唐潔交談。但隔著窗戶，記者與唐潔通過電話進行了“面對面”的交流。唐潔語速很慢，每說幾句就要喝一次水。
記者：你知道姐姐要為你捐獻骨髓嗎？你是怎么看待的？
唐潔：昨天姐姐跟我說上午不能來醫(yī)院陪我，我就知道她是去做術前檢查了，之前醫(yī)生也跟我溝通過。我相信科學，希望移植不會對姐姐的身體造成影響。
記者：生病后你覺得自己的心態(tài)跟以前比有變化嗎？
唐潔：我讀研的時候太拼了，晚上經(jīng)常熬夜，習慣了緊張生活，現(xiàn)在覺得為了做實驗、做科研，我是在透支自己的生命。每個人都該愛惜自己的身體。
記者：住院期間，什么讓你最受觸動？
唐潔：在這里我看到很多生死，相鄰病房可能不斷有人“走了”。之前有一個70歲的白血病老人，經(jīng)常在走廊和病房門口唱歌，那段時間正是我最煩燥、郁悶的時候，聽到歌聲，我就想人家這么大歲數(shù)得了白血病還這么樂觀，我憑什么這么消極。
記者：聽你姐姐講，你現(xiàn)在沒有談戀愛，對于愛情，有什么樣的向往？
唐潔：大學和研究生階段，都有不少人（追求），但是我當時考慮得很現(xiàn)實，會想我們不是一個地方的，畢業(yè)后可能去不同的國家深造……現(xiàn)在覺得人生其實很簡單，希望另一半能跟我并肩走，理解我，支持我做的事情。
記者：你知道有許多人在幫你嗎？你一定要挺住。
唐潔：嗯，我比許多人幸運，許多認識的和不認識的人都在幫我。剛開始我難受過，但慢慢接受了現(xiàn)實，現(xiàn)在很淡定。前幾天大咯血，我看著醫(yī)生拿著箱子過來腳步匆匆，我自己卻非常淡定，除了堅強，我沒有別的選擇。如果我能好，希望以后也有機會幫助別人。(華西都市報)